廣東省十三屆人大四次會議正在廣州舉行，惠州代表團代表關注教育、交通、醫療、養老等民生話題。

隨著移動互聯網技術發展，疫情期間催生大量遠程醫療的需求，居民對優質便捷醫療資源期望增大。省人大代表林貴喜關注健康醫療大數據情況，破解“數據孤島”問題，他建議通過搭建大數據共享平臺，以“健康醫療供給更加可及、健康醫療服務更加精準、醫患關系更加和諧”為三大著力點，扎實推進健康醫療標準建設、集成整合、廣泛應用和持續創新，促進健康醫療服務業全面發展。

具體如何操作？林貴喜建議建立以“電子健康碼”為全省統一識別碼的“健康身份證”，實現跨機構、跨地域健康服務“一卡（碼）通”和實名制就醫，解決各地醫院 “一院一卡、重復發卡、互不通用”的堵點問題。此外建議強化健康醫療大數據全生命周期管理，推動健康醫療大數據資源共享等。

省人大代表譚文娟關注罕見病患者群體，她指出，罕見病對每個患病家庭來講是災難性疾病，一些病種即使有藥也是昂貴得無力承受，一般家庭的患者都無法自費承擔堅持治療，或因病致貧、因病返貧。以法布雷病為例，該病作為X染色體遺傳性疾病，嚴重影響患者身體健康并隨時危及生命。如果患者及早用藥治療，身體狀況和正常人接近，可以正常工作和生活。她建議廣東省盡快將法布雷病、療戈謝病、龐貝氏病等罕見病特殊療效藥品納入大病保險保障范圍，對保障對象、統籌層次、資金籌集、藥品準入、待遇水平、管理服務等作出規定，解決“有藥卻用不起”這一難題。

來源：人民資訊