琚文勝：在第七屆移動醫療產業大會上分享了<電子健康記錄共享的實踐與思考>

各位專家、各位同仁大家早上，參加這樣的會心里還是壓力非常大的，壓力來自兩方面，一盲從是信息技術的發展太快了，我們作為信息系統建設，從立項、策劃到最后落地可能得有三四年的時間，這三四年的時間，我們已經今非昔比了。

另外一方面的壓力來自于管理方的需求、用戶方的需求，每次在這種會上都會聽到很多新的需求，有很多的壓力。

我也有動力來參加這樣的會，在這樣的會上我可以學到很多新的東西，還有就是在這樣的會上，我能夠看到未來的方向，不至于走錯方向，我今天想跟大家分享的是關于電子健康記錄共享方面的問題，實際上這個話題是十多年前就有了，但是真正實現電子健康記錄共享的目標或者說是實現的程度差距還是非常大的，包括在北京，但是我個人覺得，這個話題是我們下一步重點的信息化工作的內容，所以我和我的信息中心的同事，前期做了一些調研，這個調研是非常的粗淺，當然我們北京也在這方面做了一些實踐，這些實踐也是初步的，我把我們的調研和實踐中的一些情況跟大家匯報一下。

我個人覺得當前關于電子健康記錄的方向，有了很好的大環境，以前我們可能會覺得電子健康記錄風險可做可不做，下一步基于醫改的新的需求，比如說像分級診療、醫聯體都會對電子間記錄的分享提出更高的要求，而且是現實的要求。

前段時間北京在推開醫藥分開，這個目標是實現取消掛號費，設立醫師服務費，調整一些服務項目，藥品陽光采購，當然還有一個目標，就是實現分級診療，我給大家提供前兩周的數據可以看到，分級診療的初步格局，如果兩周的數據能說明問題，還能夠體現出級診療的初步格局，大家可以看到，總診療人有一定程度的下降，到二三級醫院的就診人次在下降，而我們社區的人次在上升。

分級診療是社區首診，社區和醫院進行雙向轉診這樣一個格局，在這種格局下，對于電子健康記錄的分享是一種現實的需求。

那么在電子健康記錄共享這個領域，我覺得上海是在我們國內做得最扎實，做得最好的，十多年前，他們就開始了這方面的實踐，我看到我們臺下的于院長，是原來我們孫康醫院發展中心的負責人，這個項目在我印象里面十多年，就是在他的帶領下做的，大家可以看到，我們在文獻上所收集到的，可以看量醫聯的規模和效應，所積累的數據量，包括面向患者所提供的這種服務，可以在互聯網上查詢，這么多的醫院這種項目的檢查結果，包括可以輔助臨床、輔助診療，能夠做一些用藥的提醒，做一些重復檢查的提醒。

北京從2015年開始也在嘗試做電子健康記錄方面的共享，我們前期連接了28家醫院，這28家醫院可以說是隸屬關系不同，他們是不同的承連商在做的，在上海也有類似的情況。旁邊是不同的醫院的信息系統的開發商，所以說在這個電子健康記錄這種共享方面，是要實現一元易購的數據的收集和共享。共享的內容，北京主要是病人的基本信息、用藥信息、診斷信息和檢查檢驗的信息。

在這兒給大家展示一下，我們2015年9月份到2016年9月份之間的一些數據，大家可以看到，就診的28家醫院這段時間就診的人次在4000多萬人次，采集了100多個可數的數據，多次就診的人數達到了500多萬，他一年之內看了好幾次病。還有在多家醫院就診的人次是70多萬。

住院這塊也是這一年的數據，人次是100多萬，涉及到的科室是100多個，一年里面住了好幾次醫院的是15萬多，在多家醫院進行住院的是一萬多。

在這個系統，我們可以進行不同的維度的分析，比如說像患者的年齡段的分析，我們還可以分析很多像其他的維度，像不同的病種、不同的科別，包括病人的來源地等等，我們還可以聚焦到某個患者的個案上，這個患者是非常有代表性的，多次看病的患者，大家可以看到他這一年看病了34次，到了13家醫院，就診的科室達到20個。下面可以看到用藥情況和一些癥狀情況，這是有抑郁癥的患者。

我們還可以通過這個系統了解個案用藥的信息、費用的信息等等，比如說他在某家醫院，這是第三次入院的時候，患者的信息所在的醫院科室、所有的診斷和用藥、費用的情況，通過這個系統都可以掌握。

但是回過頭講，作為電子健康記錄共享，實際應該是不同醫之間能夠調閱他的主要的信息，這應該是主要的應用，這塊就是北京目前只實現了幾家醫院的調用，這項工作還在進展之中，我個人覺得在電子健康記錄共享方面做的特別不錯的是香港，香港從2009年開始，設立了電子健康記錄的互通的系統，要求轄區內所有的公立醫療機構都參加，私立醫療機構是自愿參加。

香港設立電子健康記錄共享的工程的目的是改善醫療服務質量和效率，也要促進服務的連貫性和整合性，基于這個系統可以加強疾病的監測，也可以解決公立醫院和私立醫院醫療失衡的問題，在公立醫院就診病人的電子健康記錄是可以流通到私立的醫療機構的。

香港為了建設這樣一個項目在我們看來投資還是比較大的，第一階段是7億，第二階段是4億多。香港是一個法制化社會，這方面法制程度非常高，是值得我們下一步再電子健康記錄共享工作方面去學習的，在保護隱私方面，從法律方面、技術方面、管理方面都會努力做，但是在法律方面更值得我們做借鑒，除了香港本區的個人資料隱私條例之外，還專門針對電子健康記錄的互通系統制定了條例，其中明確了電子健康記錄的用途和在哪種情況下可以流通。

這是在香港互通里面，都有哪些醫療機構是可以參與到項目里面，可以互相調閱信息，從第五個開始，所謂的住宿養老院、殘疾人是院設，像這個可能是養老院之類的，包括最后一個，是只要你在地方是可以提供醫療服務的，醫生護士是注冊的，那個地方也可以參與到這個項目之中。

這是香港電子健康記錄互通所共享的信息，跟我們所絕大部分地方設計的基本上是類似的。香港在做這個項目的時候，確定了兩個原則，一是病人正在接受護理，一是有需要知道。就是說你有需要的時候，就是病人正在接受你的治理，同樣如果不需要調閱病人的信息的時候，也能夠獨立做診斷，這個時候你就沒有必要知道。

還有一個原則是知情同一原則，首先是知情，香港通過他的宣傳機構，通過各種方式，讓他的老百姓知道有這樣一個系統，讓當地的醫療機構有這樣一個系統可以應用，同意的原則，經過一些方式實現，比如說病人同意我在某家醫療機構就診的信息可以另外一家醫療機構共享的話，你要開展一些登記工作，可以到某家醫院去登記，也可以在網上或者是通過傳真等等來實現這樣一種登記方式。這是我們搜集到的登記表，16歲以上的登記表可以看出，有不同類型的登記表，我們還沒有研究透，不同的登記表都就哪些差別。這是16歲以下和沒有自主行為能力的人他的登記表，需要由別人幫助給你登記的人也是一類登記表，所以整個過程是非常嚴謹的。

這里展示的是其中一個登記表，大家可以看，主要的登記表內容有個人的信息、通訊的資料，有你聯絡人的資料，還有你是否同意你的信息在互通系統里面調閱。

他的互通還包括兩種，一種是無限期的，你登記統計了以后，可以永遠的讓醫療機構調閱下去，直到你主動去撤銷或者是病人去世。還有是為期一年的，你登記以后一年以內醫療機構可以調閱相關的信息，這個過程中如果說你主動的撤銷或者是有去世，就主動的撤銷吧。

在其中這樣一個功能，是比較受歡迎的，就是藥物的敏感史的功能，受到了病人、醫生的歡迎。香港也對這個項目做了滿意度的調查，病人對這個項目的滿意度達到了76%，醫生達到了68%，到2013年，參與到這項目里面的病人，就是同意醫療機構調閱信息的病人達到了32萬人，調閱的次數達到了79萬多次。

為了加強管理，香港還專門設立了電子健康記錄的專員，負責來建立這樣一個系統，也負責進行監管，也負責登記的等等工作，所以是一個管理的體系。

這是特別給大家展示的，在設立這個系統的時候，香港是一個民主社會，主動的向社會征求意見，把項目概況向大家作一個表述，大家有什么意見，大家可以看到這是表示贊成的意見書，寫得非常地詳細；這是對項目表示反對的，要求匿名，這個反對的人覺得在香港也病人隱私、病人信息泄漏的問題，所以他反對。

實際上還有一些國家也開展了電子健康記錄的共享，比如說加拿大，到2012年3月份已經有40%的加拿大國民參與到了電子健康記錄共享的工程里面。這是新加坡，對此的投入也是非常地大，要實現一名患者一份記錄的目標，要實現病例在醫療系統內順暢的互通，到2012年所有的公立醫療機構都參與到了項目中。

最后跟大家分享一下對這個問題的思考，主要是我覺得難度在哪。

首先我覺得醫生對于電子健康記錄共享的需求缺乏剛性，在沒有看到別的醫院信息的情況下，也能夠實現給病人診斷，不會說我沒看到別的醫院的信息就拼命的調閱他的信息，缺乏剛性的需求。

第二，醫院缺乏推進的動力，我們知道特別是像醫院里面的檢查檢驗，還是醫院收入的很大一部分的來源，我能共享，但是未必能共用，因為這是跟經濟掛鉤的

第三，管理上缺乏參與的次序，主要是我們的行政管理部門，還沒有完全認識到這個工作的重要性。

第四，政策上，我們缺乏制度設計，如果說醫院做到了在基于電子健康記錄共享的基礎上，能夠科學的診斷，能夠減少重復的用藥和檢查，基于這種工作模式能夠得到好處的話才會有這種動力，但是我們目前缺乏這種政策的設計。

第五，建設方面缺乏機制上的突破。目前從總體上來講，雖然說醫改的政策有這樣的需求，有這樣的要求，但是對于電子健康記錄共享與調閱還比較多的局限于我技術部在推動，我覺得應該是管理部門，特別是費用的支付方在推動這項工作，才有可能得到大的突破

最后是績效。往往我們基于這樣一種模式來做互聯互通的信息的調閱，我們往往會有大量的投入，如果說我們沒有很好的、很扎實的很多的應用，那它的投入與產出是怎么樣。

今天會場是以移動醫療為主題，我們原來在設計電子健康記錄共享的時候，我們都發現，往往是基于非移動的基礎上設計的，那么移動醫療的出現可不可以為我們下一步的電子健康記錄的共享帶來新的突破，特別是在績效方面帶來突破，因為我前段時間在安徽的一家醫院，院長說我們已經把病人的信息上載到病人的微信中，病人拿著自己的信息就可以到別的醫院讓別的醫生做參考。這是我們基于電子健康記錄的一些實踐和思考。

謝謝大家！